đ âVANDAAG VERLIES IK MISSCHIEN MIJN KINDâŠâ â De journaliste die Michiel jarenlang volgde onthult de ondraaglijke angst waarmee zijn ouders elke dag leefden đ
DiepenbeekMarijke Vrijsen (53), nieuwsmanager bij het Belang van Limburg, schreef twee boeken over de maandag overleden Michiel. Zij leerde het gezin Vandeweert als geen ander kennen, en dat heeft een blijvende indruk op haar gemaakt. âDe oprechtheid van het gezin is echtâ, zegt ze. âDaar getuige van te mogen zijn, beschouw ik als een voorrecht.â
Het leven van Michiel Vandeweert inspireerde Marijke Vrijsen tot het schrijven van twee boeken: Ga ik dood als ik twaalf ben? uit 2009 en Ik ben Michiel uit 2013. âIn 2004 mocht ik als journalist van Het Belang van Limburg met Michiel mee naar een internationale bijeenkomst voor progeriakinderen in Orlandoâ, vertelt ze. âWe hebben er een week samen opgetrokken, en tijdens die reis heb ik het gezin Vandeweert echt leren kennen.â
âWe spreken over 2004, dus toen was Michiel nog maar zes jaar oud. Maar toch droeg hij al een bepaalde wijsheid in zich. Ik herinner me dat hij op de luchthaven van Orlando werd aangestaard. Hij zag dat ik dat opmerkte en zei: âZie Marijke, dat is nu wat er gebeurt als mensen niet precies weten wat progeria is, dan kijken ze naar mij.â Ik vond dat zoân pientere opmerking, zeker voor iemand van zes. Om zulke dingen op zoân jonge leeftijd te begrijpen, moet je over een hoog EQ beschikken. Dat voorval ben ik nooit vergeten.â
James Cooke en Karen Damen, die goed bevriend waren met Michiel, roemden gisteren in Het Belang van Limburg zijn buitengewone persoonlijkheid. Wat maakte hem zo bijzonder?
âOm hier een antwoord op te geven, kan ik niet anders dan vervallen in clichĂ©s. Maar het zijn wel clichĂ©s die volledig kloppen: Michiel stond positief in het leven en was bijzonder oprecht. Niet alleen hij, maar ook zijn ouders en zijn zus. Het gezin wist dat Michiel niet oud zou worden, maar toch slaagden ze erin om gelukkig te zijn. Dat is bijzonder, vind ik. Die oprechtheid, dat positivisme kwam volgens mij van de ouders, die het doorgaven aan hun kinderen. Heel mooi.â
Michiel werd 28 in plaats van 12 jaar. Ook dat is blijkbaar uitzonderlijk.
âKlopt. Volgens mij heeft dat veel te maken met de experimentele medicijnenkuur die hij in Boston heeft gekregen van de Amerikaanse arts Leslie Gordon. Toen haar zoon progeria bleek te hebben, heeft ze haar hele medische loopbaan omgegooid om zich op de ziekte te richten. Het werd haar persoonlijke missie om een geneesmiddel te vinden. Ze is daar nog niet in geslaagd, maar ik denk wel dat haar kuur het leven van Michiel aanzienlijk heeft verlengd.â
âKijk, dit is wat mensen doen als ze niet weten wat progeria is: ze staren me aanâ, zei Michiel tegen jou in de luchthaven van Orlando. Heeft hij veel betekend voor de bewustwording rond de ziekte?
âAbsoluut. Vóór Michiel in de media kwam, hadden we nauwelijks van progeria gehoord. Er waren wel nog twee kindjes in BelgiĂ« met de ziekte, maar die zijn allebei jong gestorven.â
Tussen jouw boeken zit vier jaar. Klopt het dat het tweede boek er kwam omdat Michiel het beu was om âMichieltjeâ genoemd te worden?
âJa. In het eerste boek wordt het verhaal van de ouders verteld. Omdat zij werden overstelpt met interviewaanvragen. Niet alleen van journalisten, maar ook van studenten die hun eindwerk aan progeria wilden wijden. De ouders dachten: als we een boek publiceren, centraliseren we in Ă©Ă©n ruk alle beschikbare informatie op Ă©Ă©n plaats. Het tweede boek bevat het persoonlijk verhaal van Michiel. Nog voor ik eraan begon, had hij de titel al in zijn hoofd:Â Ik ben Michiel. Hij was het inderdaad beu dat hij op zijn vijftiende nog steeds met âMichieltjeâ werd aangesproken, dus wilde hij graag een boek publiceren waarin hij zijn eigen verhaal vertelt.â
Hoe zou je het boek kort samenvatten?
âHet is een portret van een tiener die ondanks zijn ziekte zo gewoon mogelijk wil zijn. Hij wilde wat elke jongere van die leeftijd wilde.â
âWe hebben veel van hem geleerdâ, is een uitspraak die je vaak hoort als het over Michiel gaat. Wat heb jij van hem geleerd?
âNogmaals: het is vooral de oprechtheid van Michiel en zijn familie die mij het diepst heeft geraakt. Zij verkochten geen praatjes. Wat ze vertelden, was echt. Leef maar eens elke dag met de dreiging: vandaag verlies ik misschien mijn kind. En dan maak je dat ook nog eens twĂ©Ă© keer mee, want laten we vooral niet vergeten dat zusje Amber ook progeria heeft. Je zou voor minder ongelukkig zijn, en terecht. Maar het gezin Vandeweert was oprecht gelukkig. Daar getuige van te mogen zijn, beschouw ik als een voorrecht.â