TRIEST NIEUWS: Progeriapatiënt Michiel Vandeweert op 28-jarige leeftijd overleden
Content creator en dj Michiel Vandeweert is gisteren op 28-jarige leeftijd overleden. Dat heeft zijn familie bekendgemaakt. De Limburger uit Diepenbeek werd bekend bij het grote publiek door zijn strijd tegen de zeldzame verouderingsziekte progeria. Zijn gezondheid ging de voorbije maanden snel achteruit.
Bij zijn diagnose voorspelden artsen dat Michiel de leeftijd van twaalf jaar niet zou halen. Dankzij een indrukwekkende dosis levenslust en mentale veerkracht werd hij uiteindelijk 28 jaar. Daarmee groeide hij uit tot een van de oudste personen ter wereld met de genetische aandoening progeria.
Wat is progeria?
Progeria (Hutchinson-Gilford syndroom) is een uiterst zeldzame ziekte waarbij kinderen in sneltreinvaart verouderen. Hoewel ze ogenschijnlijk gezond ter wereld komen, vertraagt hun groei al in het eerste levensjaar. Ze verliezen hun haar, krijgen een dunne huid en stijve gewrichten, al blijven ze verstandelijk wel even pienter als hun leeftijdsgenoten. De ziekte ontstaat door een klein foutje in hun DNA dat het lichaam beschadigt.
Het grootste gevaar is razendsnelle aderverkalking, waardoor patiënten vaak al jong een hartinfarct of beroerte krijgen. Progeria is ongeneeslijk, al kan een bepaald medicijn het verouderingsproces wel iets afremmen en de patiënten zo wat extra tijd geven.
“Rust zacht, Michiel. 13 juni 1998 – 10 augustus 2026. Forever 28”, met die woorden maakt de familie van Michiel zijn overlijden bekend op zijn Facebookpagina ‘Ik ben Michiel’.
“Ineens werd het oorverdovend stil en kwam ons sprookje tot een abrupt einde.
Overspoeld door verdriet moeten wij het onwerkelijke nieuws brengen dat onze prachtige zoon Michiel vandaag is overleden. Weinig mensen hebben in zo’n korte tijd zoveel levens geraakt als Michiel”, schrijven mama Godelieve, papa Wim en zus Amber ook.
“Zijn aanstekelijke lach, zijn gevoel voor humor, zijn pittige persoonlijkheid, zijn kracht als individu, zijn zelfvertrouwen en zijn levenslust overstegen zijn worstelingen. Hij gaf anderen zoveel kracht door zijn verreikende en authentieke aanwezigheid. Degenen die het grote geluk hadden Michiel te kennen en deel uit te maken van zijn levensreis, waren bevoorrecht. Zij zullen zich altijd de eerlijke, enthousiaste, sprankelende en positieve jongeman herinneren die zo van het leven hield en vreugde vond in de kleinste momenten.”
“Lieve Michiel, bedankt dat je deel uitmaakte van ons gezin. Bedankt voor wie je was. Bedankt voor alles wat je ons hebt gegeven. We zullen je voor altijd meedragen in ons hart. Love you always”, besluit het bericht.
De tol van de ziekte werd Michiel de afgelopen maanden steeds zwaarder. Waar hij vroeger vol overgave als dj optrad, naar festivals ging en als trouwe supporter van KRC Genk naar wedstrijden ging kijken, dwong zijn lichaam hem steeds vaker tot rust. Zelfs een korte wandeling of een eenvoudig etentje vergde het uiterste van zijn krachten.
Om die snelle fysieke achteruitgang te stoppen, stond Michiel op het punt om een tweede zware hartoperatie te ondergaan. Het ging om een ingreep met een extreem hoog risico: door het gebrek aan vetcellen en spiermassa was het voor de chirurgen medisch gezien een gigantische uitdaging. Toch bleef de familie, zoals altijd, vasthouden aan hun typerende positivisme en hoopten ze op een goede uitkomst.
Documentaire
Het overlijden van Michiel komt op een moment dat hij en zijn zus Amber (20), die aan dezelfde ziekte lijdt, te zien zijn in de docureeks ‘How to be alive: Amber en Michiel’ op Pickx+ (later ook op VTM GO+). Vlak voor zijn overlijden bekeek de familie de eerste aflevering nog in het stadion van KRC Genk.
Vandeweert praat in de reeks ook eerlijk over de dood en over hoe hij wil dat zijn uitvaart eruitziet. Hoewel hij toegeeft dat het dubbel voelt — “omdat ik het gevoel heb dat het nog niet het moment is” — spreekt hij toch helder over zijn wensen. Zo hoopt hij dat de plechtigheid live wordt uitgezonden voor zijn volgers. “Ik wil heel graag dat de hele wereld afscheid kan nemen van mij. Ik zou het heel cool vinden mocht er een soort livestream zijn van de dienst, want er zijn heel wat mensen over de hele wereld die mijn verhaal volgen.” Heel wat content creators en bekende Vlamingen kenden hem persoonlijk en rouwen om Vandeweert.
Het productiehuis Boundbreakers volgde het gezin ruim een half jaar intensief. De reeks brengt niet alleen de voorbereiding op de risicovolle hartoperatie in beeld, maar toont bovenal twee jonge mensen die weigerden zich te laten definiëren door hun diagnose. Om het met Michiels woorden te zeggen: “Ik probeer altijd voluit te leven, ook als dat risico’s met zich meebrengt.”
‘How to be alive: Amber en Michiel’ is te bekijken op Pickx+. Later verschijnt de docureeks ook op VTM GO+.
