“Zo kan de hele wereld van mij afscheid nemen…” – Michiel Vandeweert (28) sprak zelf al over zijn laatste wens 👇
DiepenbeekAmper twaalf zou hij worden, hij werd 28. Michiel Vandeweert uit Diepenbeek, die aan de verouderingsziekte progeria leed, is maandag overleden. “Rust zacht, lieve broer. Ik mis je zo zo ontzettend hard”, post zus Amber (20).
“Rust zacht Michiel, 13 juni 1998 – 10 augustus 2026. Forever 28. Ineens werd het oorverdovend stil en kwam ons sprookje tot een abrupt einde. Overspoeld door verdriet moeten wij het onwerkelijke nieuws brengen dat onze prachtige zoon Michiel vandaag is overleden. Weinig mensen hebben in zo’n korte tijd zoveel levens geraakt als Michiel.“
De familie van Michiel Vandeweert (28) uit Diepenbeek liet maandagavond op zijn Facebook-pagina ‘Ik ben Michiel’ weten dat hij op 10 augustus overleden is. Ondanks de zeldzame verouderingsziekte progeria waaraan hij leed, werd Michiel in Vlaanderen en ver daarbuiten bekend om zijn buitengewone levenslust en positiviteit. Michiel moest deze zomer een zware hartoperatie ondergaan omdat hij sterk achteruitging.
Sprankelende jongeman
“Degenen die het grote geluk hadden Michiel te kennen en deel uit te maken van zijn levensreis, waren bevoorrecht”, schrijven mama Godelieve, papa Wim en zus Amber (20). “Zij zullen zich altijd de eerlijke, enthousiaste, sprankelende en positieve jongeman herinneren die zo van het leven hield en vreugde vond in de kleinste momenten. In zijn aanwezigheid vertoeven, was als het ontvangen van een warme knuffel. Tegen de wereld zou hij zeggen: ‘Heel erg bedankt voor het kijken.’”
Michiel was naast dj, gamer, influencer en fervent festivalganger ook grote KRC Genk-fan. Hij genoot volop van het leven, met goede en slechte momenten, met een lach en een traan. Jarenlang liet hij zich niet tegenhouden door zijn beperking. Zo haalde hij zijn rijbewijs en ging hij elk jaar met zijn vrienden naar Pukkelpop. “Ik zou veel liever hebben dat ik in het midden van Pukkelpop neerval. Dat het maar gebeurt als ik van het leven aan het genieten ben”, zei Michiel in de documentaire How to be alive: Amber en Michiel die pas gelanceerd is op Pickx+ van Proximus. Bij de voorstelling van die docu op 22 juli in het stadion van KRC Genk, konden we Michiel zelf nog spreken. Samen met zijn zus Amber, die ook progeria heeft.
Toen werd al duidelijk dat Michiel de laatste maanden sterk achteruitging. Hij vertelde ook open over zijn operatie. “Ik heb vertrouwen in de dokters, in wat ze kunnen”, zei hij. “Het is dezelfde chirurg van bij mijn vorige operatie. Hij heeft er zelf ook vertrouwen in, anders zou hij het niet doen. Er zijn risico’s, dat weten we. Daar zijn we realistisch in. Maar we blijven focussen op het positieve, en op beter zijn dan hoe ik nu ben.”
Voor de docu heeft productiehuis Boundbreakers Amber en Michiel maandenlang van heel dichtbij gevolgd. Thuis, maar ook in het ziekenhuis en tijdens gesprekken met mama Godelieve en papa Wim over de zware operatie. “Ik doe het voor mezelf”, sprak Michiel. “Ik ga meteen voor de operatie, zelfs al kan het misgaan. Ik neem liever het risico dat er iets fout gaat. Ik zou liever hebben dat ik nog jaren heb, dan een half jaar in deze staat.”
Limburg leerde Michiel kennen in mei 2003, toen zijn ouders voor het eerst zijn bijzondere verhaal in Het Belang van Limburg deden. Een maand eerder kreeg hij de diagnose progeria: een ongeneeslijke verouderingsziekte, die lichaamscellen heel snel doet aftakelen. “Een oud menske op zijn vijfde, zo lijkt hij wel. Maar hij is zo slim”, zei zijn mama in dat eerste interview.
Uiterst zeldzaam
De familie zette toen een steunactie op. Om het huis van het jonge gezin aan te passen. En om hen een jaar later te laten deelnemen aan een wereldbijeenkomst van progeria in Disneyland in het Amerikaanse Orlando. Amper veertig kinderen in de hele wereld hadden toen de ziekte. Een kans op acht miljoen. Uiterst zeldzaam was het.
Tot drie jaar later Michiels zusje Amber werd geboren. Eveneens met progeria. Al was het vooral Michiel die wereldberoemd werd in Vlaanderen, en intussen ook ver daarbuiten. Jarenlang werd hij in de media Michieltje genoemd, tot hij er in 2012 zelf genoeg van had: “Ik ben niet Michieltje, ik ben Michiel”, klonk het in een artikel. Een jaar later bracht hij zijn eigen boek uit, onder de titel: Ik ben Michiel. Hij evolueerde van een kind met een zeldzame ziekte, naar een jonge tiener met zijn eigen hobby’s en dromen. Én met de hoop om ooit een lief te vinden. “Ik wil een lief. Een groot lief”, klonk het toen.
Ook zijn ouders hebben hem nooit beperkt, en stonden achter zijn keuze om een zo normaal mogelijk leven te leiden. Zo kreeg hij als tiener meer vrijheid dankzij een elektrische fiets, en haalde hij op zijn achttiende zijn rijbewijs zodat hij kon rondrijden in zijn aangepaste auto. Michiel dook doorheen de jaren op in meerdere tv-programma’s, waaronder Camping Karen & James met Karen Damen en James Cooke. Hij had een dj-carrière, maar de laatste jaren was hij vooral bekend als gamer en influencer. Op TikTok had hij 840.000 volgers, en ook op zijn eigen Youtube-kanaal deelde Michiel openhartige vlogs en gaming-video’s. Zo inspireerde hij zijn internationale volgers niet alleen met games, maar ook door voluit te leven ondanks zijn zeldzame ziekte. In 2024 en 2025 werd hij genomineerd als Content Creator bij de mediaprijzen Kastaars!
Begrafenis
Artsen voorspelden dat Michiel niet ouder zou worden dan 12 jaar, maar door zijn indrukwekkende wilskracht en positiviteit werd hij 28 jaar. In 2007 startte hij ook als één van de eerste patiënten een experimentele behandeling voor progeria in het Amerikaanse Boston. Die medicatie werd jaren later ook in Europa goedgekeurd.
Michiel was intussen één van de oudste personen met progeria ter wereld. Al voelde hij zelf dat zijn einde dichterbij kwam. Maar zelfs daar ging het gezin met humor mee om. “Mijn begrafenis is in het stadion van Genk”, zo zei Michiel in de docu. “En we strooien je uit op de middenstip van Genk”, repliceerde papa Wim. “Jij komt mee naar huis”, reageerde zijn mama toen.
Zijn ouders probeerden positief te blijven, maar ook realistisch. In 2023 moest hij al eens een zware hartoperatie ondergaan, en die verliep goed. Deze zomer moest hij opnieuw onder het mes. Wanneer precies, dat deelde de familie liever niet. “Het is een heel zware operatie”, vertelden de ouders ons in Genk. “Ze moeten de mitralisklep in zijn hart vervangen. Dat is een routineoperatie bij gewone patiënten. Bij Michiel is dat moeilijk omdat hij geen vetweefsel heeft. Wij weten dat er in de nabije toekomst iets heel erg kan gebeuren. We gaan van positiviteit uit. Maar het kan heel rap omslaan. Laten we hopen dat we positief nieuws kunnen brengen.”
Het nieuws dat de familie maandagavond bracht, was helaas niet het nieuws dat ze gehoopt had. Michiel overleed op zijn achtentwintigste. “Bedankt dat je deel uitmaakte van ons gezin. Bedankt voor wie je was. Bedankt voor alles wat je ons hebt gegeven. We zullen je voor altijd meedragen in ons hart”, besluit het gezin in de Facebook-post. Hoe, waar en wanneer de afscheidsplechtigheid zal plaatsvinden, wordt later bekendgemaakt.