Anke Vanderstappen en Kris Duchêne verloren in 2017 hun zoontje Loewie (2) die aan progeria leed. © ID/ Bob Van Mol

💔 “ZIJN FIETSJE WAS NET KLAAR…”: Anke en Kris verloren Loewie op amper 22 maanden – maar één herinnering aan Michiel Vandeweert raakt nu opnieuw keihard

Een op maat gemaakt fietsje stond eindelijk klaar. Voor veel ouders zou dat het begin zijn van nieuwe herinneringen: leren rijden, vallen, opnieuw proberen en trots achter hun kind aanlopen. Voor Anke Vanderstappen en Kris Duchêne kreeg dat kleine fietsje echter een totaal andere betekenis. Hun zoontje Loewie, die aan de zeldzame verouderingsziekte progeria leed, overleed toen hij amper 22 maanden oud was. Jaren later brengt het overlijden van Michiel Vandeweert (28) alles opnieuw naar boven — want juist Michiel had hun gezin ooit iets gegeven wat op dat moment onbetaalbaar was: hoop.

Sommige herinneringen vervagen met de jaren.

Andere blijven zo scherp dat één voorwerp voldoende is om alles opnieuw te voelen.

Voor Anke en Kris is dat onder meer het fietsje van hun zoontje Loewie.

Het was speciaal voor hem gemaakt.

Net klaar.

Een klein stukje toekomst dat plots geen toekomst meer kreeg. De recente reportage over het gezin haalt precies dat pijnlijke detail opnieuw naar boven.

Loewie werd amper 22 maanden

Loewie Duchêne leefde met progeria, de uiterst zeldzame genetische aandoening waarbij kinderen kenmerken van versnelde veroudering ontwikkelen. Hij werd slechts 22 maanden oud. Ook oudere berichtgeving over het gezin bevestigt zijn jonge leeftijd bij zijn overlijden.

Voor Anke en Kris betekende dat dat hun tijd als ouders van Loewie bijna voorbij was voordat hij goed en wel begonnen leek.

Geen eerste schooldag.

Geen lange zomervakanties.

Geen jaren waarin dat fietsje steeds een maat groter moest worden.

Wat overbleef, waren herinneringen aan een klein jongetje voor wie zij alles probeerden te doen wat mogelijk was.

En toen was daar Michiel Vandeweert

Toen Loewie ziek was, keken Anke en Kris naar andere gezinnen die met progeria leefden.

Daarbij kwam één naam steeds opnieuw terug:

Michiel Vandeweert.

Michiel was veel ouder dan hun zoontje en groeide uit tot een uitzonderlijk voorbeeld binnen de kleine progeriagemeenschap. Anke en Kris omschrijven hem achteraf als een voorbeeld, een baanbreker en “gewoon een heel toffe jongeman”. Ook zijn familie stond volgens hen voor hun gezin klaar.

Voor ouders die net te horen hebben gekregen dat hun kind een levensbedreigende zeldzame aandoening heeft, kan iemand als Michiel iets vertegenwoordigen wat geen arts kan voorschrijven.

Mogelijkheid.

Tijd.

Hoop.

“Michiel bood ons hoop”

Die woorden krijgen na Michiels eigen overlijden een totaal andere lading.

Michiel overleed op 10 augustus 2026 op 28-jarige leeftijd. Hij behoorde daarmee tot de oudste levende mensen met progeria ter wereld.

Voor Anke en Kris was hij echter nooit alleen “die bekende jongen met progeria”.

Hij hoorde bij een periode waarin hun eigen leven volledig rond Loewie draaide.

Een periode waarin ze wanhopig zochten naar voorbeelden die konden aantonen dat de toekomst misschien langer zou duren dan gevreesd.

Michiel was zo’n voorbeeld.

En precies daarom haalt zijn dood ook herinneringen boven aan het kind dat zij zelf jaren geleden moesten afgeven.

Het fietsje vertelt misschien het pijnlijkste verhaal

Een op maat gemaakt fietsje lijkt op het eerste gezicht een klein detail.

Maar misschien zit precies daarin de omvang van het verlies.

Wanneer je iets voor je kind laat aanpassen, doe je dat met de toekomst in gedachten.

Je ziet het misschien al voor je.

Je denkt aan de eerste rit.

Aan de glimlach.

Aan foto’s.

Aan een kind dat ondanks alles toch zoveel mogelijk gewoon kind mag zijn.

En dan is het fietsje klaar…

maar verandert alles.

Dat is het soort verlies waarbij niet alleen een persoon verdwijnt.

Ook tientallen kleine toekomstbeelden verdwijnen mee.

“Het moeilijkste was dat hij zoveel heeft moeten afzien”

Jaren na Loewies overlijden sprak zijn familie al over hoe zwaar zijn korte leven was geweest. In berichtgeving uit 2016 werd vooral benadrukt hoe moeilijk zij het vonden dat hun zoontje zoveel had moeten doorstaan.

Dat verdriet is anders dan alleen het gemis.

Een ouder wil zijn kind beschermen.

Pijn wegnemen.

Een probleem oplossen.

Maar bij een zeldzame progressieve ziekte bots je telkens opnieuw op dingen die liefde alleen niet kan herstellen.

En toch bleven Anke en Kris proberen Loewies leven zo vol mogelijk te maken.

Daar hoorde zelfs dat kleine aangepaste fietsje bij.

Progeria treft vooral het hart en de bloedvaten

Progeria is uiterst zeldzaam en wordt veroorzaakt door een genetische verandering die versnelde veroudering veroorzaakt. De aandoening gaat gepaard met ernstige, vroegtijdige hart- en vaatproblemen; die vormen ook de belangrijkste bedreiging voor kinderen met de ziekte.

Maar zulke medische beschrijvingen vertellen nauwelijks wat een gezin werkelijk meemaakt.

Ze vertellen niet hoe het voelt wanneer speelgoed ongebruikt achterblijft.

Hoe het voelt om kleren op te ruimen die nooit te klein zullen worden.

Of hoe één naam — jaren later — plots een hele periode terug naar boven kan halen.

Daarom raakt de dood van Michiel hen opnieuw

Op Michiels rouwbrief staat volgens de recente berichtgeving:

“Hij kwam, hij zag en hij overwon.”

Anke en Kris vinden die woorden bijzonder treffend. In zijn korte maar intense leven wist Michiel veel mensen voor zich te winnen, ook hun gezin.

Dat hij uiteindelijk 28 werd, stond in scherp contrast met de bijzonder korte tijd die zij met Loewie kregen.

Maar voor hen zat daar geen bitterheid in.

Integendeel.

Michiel liet zien wat mogelijk kón zijn.

Hij gaf gezinnen hoop dat kinderen met progeria niet uitsluitend uit ziekenhuisbezoeken en medische prognoses bestonden.

Dat er daarnaast ook nog humor kon zijn.

Vriendschap.

Plannen.

Een job.

Muziek.

Een eigen leven.

Twee totaal verschillende levens, verbonden door dezelfde ziekte

Loewie kreeg slechts 22 maanden.

Michiel kreeg 28 jaar.

Een immens verschil.

Maar hun verhalen kruisten elkaar via een ziekte die zo zeldzaam is dat gezinnen elkaar vaak snel leren kennen en begrijpen.

Toen Anke en Kris hun weg moesten zoeken, stond de familie Vandeweert volgens hen klaar.

En jaren later, nu Michiel zelf is overleden, willen zij iets teruggeven.

Niet door zijn ziekte centraal te zetten.

Maar door te vertellen wat hij voor hen betekende toen hun wereld op zijn kwetsbaarst was.

En ergens blijft dat fietsje staan als symbool

Misschien is dat uiteindelijk het beeld dat het moeilijkst loslaat.

Niet een ziekenhuis.

Niet een medische uitslag.

Maar een klein fietsje dat precies goed gemaakt was voor één kind.

Juist klaar.

Alles voorbereid voor een moment waarvan Anke en Kris dachten dat het nog zou komen.

En toen kwam het niet.

Jaren later kan geen enkel fietsje, geen enkel interview en geen enkele herinnering Loewie terugbrengen.

Maar ook het omgekeerde is waar:

22 maanden waren genoeg om ervoor te zorgen dat hij nooit volledig verdwijnt.

En nu Michiel Vandeweert eveneens wordt herdacht, komen twee verhalen opnieuw samen.

Loewie kreeg veel te weinig tijd. Michiel kreeg meer tijd dan ooit voor hem was voorspeld. Maar voor Anke en Kris vertegenwoordigde hij jarenlang precies datgene waar iedere ouder in hun situatie zich aan wil vastklampen: de gedachte dat er misschien tóch nog meer morgen zou komen.

En misschien is daarom juist dat ene zinnetje zo hartverscheurend:

“Zijn op maat gemaakte fietsje was juist klaar.”

Want soms zit een heel leven dat nooit geleefd kon worden verborgen in iets dat nauwelijks groter is dan een kinderspeeltje.